maladie de waldenstrom

[jlc59]

qui connait la maladie de waldenstrom et quels sont traitements
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[JPL]

Deux remarques. Tout d'abord la charte du forum dit :

La courtoisie est de rigueur sur ce forum : pour une demande de renseignements bonjour et merci devraient être des automatismes.

Ensuite c'est une maladie très rare donc avant que quelqu'un qualifié te réponde il serait bon de savoir si c'est un intérêt purement théorique ou bien si cela concerne un proche ou toi-même.

[jlc59]

bonjour JPL et bonjour aux internautes
décidément a chaque fois que je viens sur futura forums je me fais remonter les bretelles par quelqu’un Bref oui oui c'est pour moi et je me pose beaucoup de questions sur cette maladie J'ai eu bien des explications sur d'autres forums et par mes soignants mais pour comparer je voulais avoir l'avis d’éventuels internautes atteint eux aussi
En 2006 ont m'a diagnostiqué une gammapathie monoclonale et en 2012 la maladie de waldenstrom évolutive non traitée actuellement mais certainement bientôt alors je voulais savoir comment cela aller se passer
un grand MERCI a JPL et aux internautes

[JPL]

Le rôle du modérateur est rarement gratifiant, mais il se doit de rappeler les règles. Totefois il y a une différence entre une un rappel de règle (que je formule toujours de façon très neutre) et une remontée de bretelle.

Ceci étant dit vu la grande rareté de cette maladie (du moins d'après ce que j'ai lu) il me semble statistiquement peu probable qu'il y ait une autre personne affectée parmi les membres du forum. Mais on ne sait jamais.

[A voir en vidéo sur Futura]

[jlc59]

merci jpl
donc on verra bien

[67didier67]

bonjour

ben si il y en a au moins une et c'est moi lol

[jlc59]

bonjour 67didier67 ou en est-tu avec la maladie ???

j'ai posté ce message en janvier et pas de reponse oui je confirme c'est bien une maladie rare et ben tant pis on fera avec

bonne journée a+

[67didier67]

Maladie détecté en juin 2014 suite à des problèmes d'anémie j'ai commencé un traitement fin aout 2014 immunothérapie (###########) toutes les 3 semaines complété par de la chimio sous forme de caché et plusieurs transfusion sanguine.
Traitement en 8 séances soit jusqu'à début février 2015.
depuis j'ai pu reprendre mon boulot en avril et la je suis en contrôle tous les 3 mois (prise de sang et rdv chez mon oncologue)
Pour le moment j'ai pas a me plaindre et je vie bien avec cette maladie (pourvu que cela dur)


pas de nom de traitement sur le forum, merci.

[jlc59]

je suis très content que tout ce passe bien pour toi avec cette saloperie. Pour ma part la maladie a été détectée en 2006 et je ne suis encore pas traité mais mon hématologue prévoie 6 séances pour début 2016 car mon taux d’hémoglobine est trop bas maintenant. Donc comme toi chimio en perf et cachés toutes les 3 semaines. tu me redonne de la confiance pour le traitement futur et j'espere que cela ira de mieux en mieux pour nous deux
je te propose de se tenir au courant mutuellement merci d'avance

[67didier67]

Moi aussi j'avais 6 séances de prévu et au final j'en ai eu 8. Cela c'est relativement bien passé j'ai plutôt bien supporté la chimio. Et surtout j'étais bien soutenu par ma femme mes enfants et tous mes proches (cela compte bcp aussi).
Pas de soucis pour se tenir au courant d'autant plus que nous serons peut être que nous 2 sur ce forum lol.
au fait tu as quel âge et tu viens de quel région ?

bonne journée

[jlc59]

salut didier
Moi c'est jean et je suis du nord a 200m a vol d'oiseau de la frontière belge j'ai bientôt 69 ans heureux en ménage avec des enfants affectueux et des petits enfants adorables en retraite et j'adore le bricolage et pan cette saloperie de maladie me fout le bourdon depuis 10 ans. A te lire pour toi cela va bien apres la chimio et je t'avoue que moi je doute souvent mais tu me rassure un peu alors je vais y aller avec l'espoir que c'a ira
je te souhaite un bon dimanche et A+

[jlc59]

salut didier bonjours aux internautes
C'a y est le grand jour j'ai ma première transfusion aujourd’hui et j'ai pas beaucoup envie d'y aller mais il le faut alors .........
j'espere a plus

[67didier67]

Salut Jean et une bonne année 2016 malgré tout. Tu es à combien actuellement coté de ton hémoglobine pour qu'il te fasse ta première transfusion ?

[myoper]

Bonsoir.
Les fils de FS ne sont pas prévus pour servir aux tchat. Vous pouvez utiliser les MP pour ça.
http://forums.futura-sciences.com/sa...ise-point.html

merci d'avance

[bermenet]

Bonjour cet été j'ai été diagnostiqué 'maladie de waldenstrom ''. J'ai rdv en janvier 2017 à l'institut Paoli Calmette à Marseille. Je ne vous cache pas que je suis très inquiet et j'aimerais avoir des renseignements sur cette maladie. Voilà je vous en remercie par avance

[jlc59]

bonjour aux internautes qui suivent la maladie de waldenstom et bonjour a toi Bermenet
bonjour egalement a 67didier67
Bientôt 6 moins que j'ai fini 6 séances de chimio et jusque maintenant tout vas bien j'ai aussi 69 ans encore je doit dire assez actif je suis parti en famille 3 fois en vacance cette année donc tu vois tout vas pour le mieux
j’étais aussi inquiet que toi quand j'ai commencé j'ai aussi demandé a un internaute malade comme nous et lui retravaille 67didier67 il ma rassuré et je veux te rassuré également ça devrait bien se passer pour toi aussi
nous allons passer en messages prives car on va se faire remonter les bretelles par les moderateurs
merci aux moderateurs de leurs forum

[67didier67]

Bonjour et bienvenue au club Bernemet.
Suis ravi que tout se passe bien pour toi jlc59
Pour rassurer Bernemet moi j'ai fini ma chimio depuis avril 2015 (je crois lol) et depuis tout ce passe bien, je retravaille et je vie normalement (pourvu que cela dure).
Mes seules contraintes sont prise de sang tous les 3 mois et visite chez mon oncologue tous les 6 mois.
Si tu as plus de questions Bernemet pas de soucis mais vaut mieux en privé.
Sinon bonne année 2017 (malgré la mauvaise nouvelle Bernemet) à tous les 2.

[bermenet]

Rebonjour 3h du matin et les douleurs m'empêchent de dormir. Je ne sais plus quoi faire. Je n'ai toujours pas de réponse sur la maladie de waldenstrom. Je ne sais pas si mes messages partent bien. L'informatique et moi ce n'est pas le top. Si par hasard un message passe svp répondez moi. Merci d'avance et bon Noël à tous. Bermenet

[bermenet]

Re je ne sais pas comment faire pour aller en message privé

[pelkin]

Bonjour, lorsque vous êtes connecté, vous cliquez sur le nom de l'intervenant auquel vous désirez vous adresser, apparaît alors une petite fenêtre avec l'option "privé".

Bonne journée.

[jlc59]

bonjour a vous tous
salut Bermenet tes messages passe bien et j'espere que tu vas trouver le moyen de communiquer en message privé sitot fait je te donne mon adresse mail perso
je suis aussi malade de waldenstrom mais je n'ai jamais eu aucune douleurs et je compatis
Pour ma part je suis passé par de transfusions toutes les 3 semaines avec un tas de médicaments et maintenant tous va bien
je suis en relation avec un autre internaute qui lui aussi a waldenstrom et lui aussi va très bien une fois traite
je voudrais tant te rassurer sur les conditions de vie après traitement
courage mon ami a te lire

[bermenet]

Bjr. Je n'ai toujours pas trouvé comment communiquer en message privé. Je suis désolé, je suis nul !! Tant pis, j'espère que vous avez passé un bon Noël et maintenant en route pour 2017. L'année de tous les dangers en ce qui me concerne. On verra bien et merci d'avoir pris le temps de me répondre. A bientôt. Bermenet

[pelkin]

Bjr. Je n'ai toujours pas trouvé comment communiquer en message privé. Je suis désolé, je suis nul !! Tant pis, j'espère que vous avez passé un bon Noël et maintenant en route pour 2017. L'année de tous les dangers en ce qui me concerne. On verra bien et merci d'avoir pris le temps de me répondre. A bientôt. Bermenet

Bonjour,

Je répète. Lorsque vous êtes connecté, si vous désirez communiquez avec jlc59 par exemple comme sur le message ci-dessus ; vous cliquez sur jlc59, ce nom se trouve à gauche de l'écran en regard de son message, une petite fenêtre s'ouvre et en deuxième position il y a "message privé". Là il suffit de mettre un sujet (important), de taper le message et de cliquer sur envoyer.

Dire "je suis nul", c'est la solution de facilité, un minimum d'effort serait bienvenu !

[bermenet]

Re excuse moi je fais des essais. J'ai peut-être trouvé quelque chose. On va voir. Bermenet

[bermenet]

Re bonjour ouf je crois que j'ai trouvé !!! Dis-moi si c'est bon et je te donnerais mon adresse mail. Merci d'avance.Bermenet

[jlc59]

ok ok tu y est je viens de t'envoyer mon adresse a moi #### supprimé
c'est pas simple leur messages prive j'ai merder aussi pour y aller a tout de suite

[Thomashunt]

Bonjour, voici un témoignage sur la maladie de waldenstrom :

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Bonne journée.

[jlc59]

bonjour Thomashunt et bonjour aux internautes
ton message a ete coupe par mh34 car pas conforme <<ils sont dur les modérateurs sur ces forum>> alors mets le moi en message prive
merci

[anaisad]

Bonjour,
Je ne sais pas si c'est discussion est encore active.
Mon père est malade depuis environ 6 ans sans jamais savoir ce qu'il lui arrivait. (prise de sang très mauvaise, grand état de fatigue, douleurs dans tout le corps, fièvre, gros maux de ventre...) ces symptômes apparaissent de façon très ponctuels (quleques jours) et aléatoires. Il est depuis quelques années suivi à Paris (hôpital Tenon puis hôpital Necker). Ils lui on annoncé hier qu'il a la maladie de waldenstrom avec aussi Syndrome de Schnitzler.
Les professeurs vont voir quel traitement mettre en route. Comment ça se passe pour vous ? J'ai lu pas mal de documentation sur internet, c'est une maladie grave et rare. Je suis assez inquiète pour lui et pas très optimiste.
Merci d'avance pour vos retours !
Bonne soirée
Anaïs

[Charlessawyer]

Bonjour,
Ce sujet n’a pas été relancé depuis longtemps mais après avoir lu vos témoignages j’ai ressenti le besoin de communiquer ici.
Ma maman âgée de 70 ans a été diagnostiquée de cette maladie.
Ou en êtes vous ?
Quels ont été vos traitements ?
Merci de prendre le temps de répondre
Charles