Le 28 février 2021 est une journée entièrement dédiée à la sensibilisation du grand public aux enjeux des maladies rares. La Journée internationale des maladies rares se tient tous les ans depuis 2008 et rassemble les chercheurs, les associations de patients, les pouvoirs publics et les industriels autour de ce thème de santé majeur. Futura vous propose de participer à un live Facebook exceptionnel autour des maladies rares :
https://www.facebook.com/events/774546019856599/
La première partie de cet événement à ne pas manquer sera consacrée à la projection de Le Tiroir, la vie cachée, un film de sensibilisation sur le handicap et son impact sur la vie affective à travers l'histoire d'amour d'Aurélie et Étienne, tous les deux en situation de handicap. Il sera suivi d'un débat d'une heure, animé par des médecins reconnus, comme Laurence Faivre, responsable de la filière nationale de santé AnDDI-Rares, Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projet mission Maladies rares, un représentant de l'Alliance Maladies Rares qui sera la voix des associations de patients, et Alain Jung, l'auteur de la pièce dont est tiré le film. Ce live est l'occasion idéale d'échanger dans la bienveillance autour des maladies rares et leurs conséquences, parfois insoupçonnées, pour les malades mais aussi leurs proches.
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